Tevékenységünkről

Érdekvédelem

87993_7151219_737_553_247b3307ab30c98894cebd51fee83b6a.jpegAlapvető feladatunk a vesebetegség bármilyen stádiumában levő emberek érdekeinek védelme. Folyamatosan követjük, hogy a ma már minden rászoruló által elérhető művesekezelés mellett a betegek megkapják az elfogadható életminőséghez szükséges gyógyszereket, kiegészítő ellátásokat (pl. betegszállítás), igénybe tudják venni az ehhez szükséges vizsgálatokat. Ezért folyamatos kapcsolatot tartunk fenn minden kormányzati és nem kormányzati szervezettel, amelyek a betegeket érintő döntéseket hozzák, vagy velük kapcsolatos tevékenységet végeznek. Ha lehetőséget kapunk, részt veszünk a törvény- és rendelettervezetek véleményezésében vagy vitájában.

Kapcsolataink a magyar egészségkárosodott és fogyatékos embereket tömörítő szervezetekkel és az európai hasonló szövetségekkel folyamatosak. Tagjai vagyunk és rendezvényein rendszeresen részt veszünk a CEAPIR (European Kidney Patients’ Federation - Európai Vesebetegek Szövetsége) és az EPHA (European Pablic Health Association - Európai Egészség Szövetség) szervezeteknek.

Évek óta foglalkozunk a betegek jogaival, azok törvényben történő megfogalmazásával, a betegjogi képviselői rendszer kialakításával, működtetésével.

Szövetségünk és tagszervezeteink az ország minden részében részt vesznek a kórházi felügyelő bizottságok és egyéb az egészségügyhöz kötődő önkormányzati szervezetek munkájában.

A betegellátás szakmai színvonalának védelme érdekében folyamatosan tartjuk a kapcsolat az orvosok szakmai szervezeteivel, elsősorban a Magyar Nephrologiai Társasággal és a Magyar Transzplantációs Társasággal.

Tájékoztatás

87809_1240864_525_737_fff37b4bcaaec41f6e2529499bcfea0c.jpegA VESEVILÁG című képes folyóiratunk 1987 óta rendszeresen, évi öt-hat alkalommal jelenik meg. A betegek életéről, az egészségügyi szolgáltatókról szóló hírek, a betegeknek szóló szakcikkek, diétás receptek mellett útleírások, érdekességek, mesék is helyet kapnak. Az egyesületek tagjai és az érdekkörünkbe tartozó intézmények, szakemberek térítésmentesen kapják. Olvasói várják, olvassák, hiszen nélkülözhetetlen összekötő kapocs a Szövetség és a betegtársak, a vesebetegek ellátásáért felelős intézmények, betegek és betegek, valamint orvosok és betegek között.
Az internet használatának általánossá válásával párhuzamosan létrehoztuk weblapunkat is, ahol a Szövetség adatain, tevékenységén kívül frissebb információkat tudunk közölni.A tagszervezetek és az érdeklődők számára hírlevelet működtetünk.

 

 

Betegoktatás

87973_5483464_737_553_d846221d3e815afbb6b2af227025d56e.jpegRendszeresen, évente kétszer szervezünk konferenciákat, oktatásokat a betegeket érintő szakmai és kevésbé szakmai kérdésekről (betegjogok, szervátültetés, szervkinyerés, a vírusokról, a művesekezelés minőségi mutatói, stb.).
Szórólapokat, tájékoztató anyagokat készítünk a betegség tüneteinek megismertetésére, ezeket eljuttatjuk az ország minden részébe. Részt veszünk más szervezetek által készített (pl. a Magyar Vesealapítvány ismeretterjesztő sorozata) anyagok terjesztésében is.

Csatlakoztunk a Szent Margit Kórház által indított családos betegoktató táborokhoz, ahol minden évben 3 turnusban, turnusonként 10-15 család kap komplex ismeretanyagot a betegség jellemzőiről, a szükséges gyógymódokról,diétáról és életviteli változásokról.

 

 

Szabadidős programok

87997_7669719_737_553_b7dd9456007b4428d995a9a3ff127bc2.jpegVáltozó helyszínen minden évben megrendezzük a hagyományos, majális jellegű vesenapot, ahol az ország minden részéből több mint ezer ember vesz részt a tréfás vagy komoly fizikai és szellemi vetélkedőkön. A napot különböző kulturális és szórakoztató műsorral színesítjük.
Pályázati források felhasználásával a Szövetség és több tagszervezetünk igen sikeres akciókat (pl. szűrést) szervezett a vesebetegségek korai felderítésére.
Folyamatosan szervezünk nyári üdüléseket (korábban Újhután, Búbánatvölgyében, Zircen, jelenleg Diósjenőn) a dializált betegek és családtagjaik részére. Amennyiben igény van rá, a nemzetközi kapcsolatainkat felhasználva segítünk a külföldi utazás során szükséges művesekezelések megszervezésében is.

Arra rászoruló tagtársainak igyekszünk segítséget nyújtani szakmai és jogi területen (pl. pszichológust foglalkoztattunk a dializált betegek lelki gondozására). Sok, a betegség miatt anyagilag meggyengült család fordul hozzánk támogatás reményében, amit sajnos pénz hiányában nem tudunk teljesíteni. Ezekben az esetekben a helyi körülményeket jobban ismerő tagegyesületek vezetői lépnek kapcsolatba a helyi önkormányzatokkal.

 

 

A VORSZ szervezeti tevékenysége

87985_5107495_737_553_c7121966e05821fc4ad3c0f9358af178.jpegAz Alapszabály előírásainak megfelelően rendszeresen megtartjuk a Küldöttgyűlést és az elnökségi üléseket.
Rendszeresen ellenőrizzük az alapítványainak tevékenységét: a működésük megfelel-e az alapítói céloknak.
Folyamatosan figyeljük a Szövetség tevékenységét érintő pályázati lehetőségeket, évente 20-25 pályázatot készítetünk.
Az irodánk a III. kerületi önkormányzat által kedvező feltételekkel rendelkezésünkre bocsátott helyiségben működik.