30 év a vesebetegekért

2017-04-21

1987. december 13-án jött létre a krónikus vesebetegek érdekvédelmi szervezete a Vesebetegek Országos Egyesülete (VORE), amely néhány év után szövetséggé alakult Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetsége (VORSZ) néven.

1987. december 13-án jött létre a krónikus vesebetegek érdekvédelmi szervezete a Vesebetegek Országos Egyesülete (VORE), amely néhány év után szövetséggé alakult és folyamatosan dolgozik Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetsége (VORSZ) néven. A szervezet és az ország minden megyéjében megtalálható tagegyesületei tevékenysége alapvetően az önkéntes munkára épül, krónikus beteg és egészséges emberek százai segítettek az eltelt idő alatt, hogy a még ma sem gyógyítható krónikus veseelégtelen társaink életét az orvosi segítségen túlmenően megkönnyítsük. A legtöbbet segítő partnereink, társaink munkájának elismerésére díjat hoztunk létre, melyet évente ítélünk oda. Természetesen programjainknak elkerülhetetlen költségvonzatai is vannak, amit pályázatok, vállalkozások és magánszemélyek adományaiból, az állampolgároktól juttatott SZJA 1%-ból fedezünk. Gazdálkodásunk átlátható, saját honlapunkon és az Országos Bírósági Hivatal honlapján bárki számára hozzáférhető.

Az orvostudomány, ezen belül a nefrológia is rengeteget fejlődött az eltelt 30 év alatt, ezért sokat lobbiztunk azért, hogy minden beteg megkaphassa azokat az új gyógyszereket, amelyek kisebb vagy nagyobb részben pótolhatják a vese kieső feladatait. A működésképtelen vese helyettesítésére a legjobb módszer a veseátültetés, de egyrészt a beültethető vesék korlátozott száma miatt, másrészt mert a betegek kb. 20 százaléka alkalmas csak erre a műtétre, a betegek nagy részének az életben maradást a művesekezelés biztosítja. Ez komoly változást és lelki megrázkódtatást okoz minden érintett betegnél, ezért sok olyan programunk volt és van, ami ezen igyekezett változtatni. Ma is folyamatosan megjelenő újságot indítottunk VESEVILÁG néven, majális jellegű Országos Vesenapot szerveztünk minden évben, rendszeres előadásokat tartunk a betegséghez kapcsolódó témákban, a művesekezeléssel egybekötött üdüléseket szerveztünk gyerekek és felnőttek számára, pszichiátert foglalkoztattunk a lelki terhek enyhítésére. Beléptünk nemzetközi szervezetekbe és folyamatosan részt veszünk munkájukban, hogy képben legyünk a nemzetközi gyakorlatokkal, illetve hogy ismereteiket felhasználhassuk hazai lobbi tevékenységünkhöz. Adott esetben még a konfrontációt is felvállalva tartottunk kapcsolatot és néha harcoltunk minden kormánnyal hol sikeresen, hol sikertelenül.

Az eltelt 30 évről a május 7-én tartandó közgyűlésünk második felében emlékezünk meg (B. Braun Aesculap Akadémia), ahol sort kerítünk a legtöbb munkát végző önkénteseink elismerésére is.

Segítheti munkánkat, s ezzel a krónikus vesebetegek életminőségét, ha jövedelemadójának 1 százalékáról számunkra rendelkezik (adószámunk: 19000668-1-41)

Ádám Aurél
elnök