A nagymama vesét adományoz unokájának egy jövőbeni felhasználásra

2018-12-07

A nagymama tudta, hogy unokájának előbb vagy utóbb vesére lesz szüksége. De mikor ez aktuálissá válik, túl idős lesz ahhoz, hogy ezt megtehesse. Megoldásként az USA-ban működő utalványozott szervadományozást vették igénybe.

 

Veseadománya később megmentheti unokája életét

 

Amikor 2015 elején Meghann Adams megtudta, hogy terhes, rendkívül boldog volt. A várt család kialakítása férjével, Chrissel, nem volt könnyű, de végül sikerült, ikreket várt. Delly és Aubrey lett a nevük. Az egész család örömmel várta az érkezésüket. Meghann anyja, Jamie McNeil tervezte, hogy nyugdíjba vonul és átköltözik hozzájuk, hogy segítsen a gyerekek gondozásában.

- Ez volt a legjobb érzés az eddigi életemben - mondta Meghann.

A terhessége huszadik hetében Meghann egy kulcsfontosságú ultrahang vizsgálaton vett részt, amellyel a magzat fejlődését mérték. Az ultrahangos jókedvű volt, mutogatta a lányok különböző testrészeit. De mikor az orvos bejött, minden megváltozott. Aubrey egészségesnek látszott és jól fejlődött, de Delly egyik veséjén az ultrahang cisztát mutatott ki.

 

A családot egy genetikai tanácsadóhoz irányították, statisztikák és orvosi kifejezések vették őket körül. A diagnózis: multicisztikus diszpláziás vese, amely az eddigi statisztikák szerint kb. minden 3500-ik magzatot érint. Ez azt jelenti, hogy a vese rendellenesen fejlődik, tele lesz cisztákkal, és ennek következtében nem tud működni. Az esetek többségében az egy vesével született gyerekek normális életet élnek, az egy vese lényegében átveszi a kettő feladatát. De vannak esetek, amikor szükség van veseátültetésre.

Jamie McNeil, az ikrek nagymamája azonnal felajánlkozott donornak, de még nem lehetett tudni, hogy Dellynek vajon szüksége lesz-e vesére.

Ez nyomasztó és elkeserítő volt - mondta Meghann - Mintha tűkön ültünk volna, és minden bizonytalan volt.

                                        Jamie McNeil karjában unokájával, Dellyvel.

 

Hosszú a várakozás egy egészséges vesére

Delly és Aubrey 2015 decemberében, hat héttel korábban született. A diagnózisa miatt Dellyt azonnal elvitték az újszülött intenzív osztályra, hogy folyamatosan figyeljék. - A születése napján nem szoríthattam magamhoz - mondta Meghann. Az első napok összemosódtak, majd Meghann visszatérhetett a normál kórterembe, és igyekezett elérni, hogy  Dellyt szoptathassa.

Dellyt közben folyamatosan szurkálgatták, hogy megfigyeljék a veséjét, hogy megbizonyosodjanak annak fejlődéséről. Mindössze 6 napos volt, mikor már tapasztalhatta a veseelégtelenséget.

- Nem tudtam, hogyan reagáljunk, vagy mit tegyünk - mondta Meghann, - az elmém ezer különböző irányban gondolkodott.

Az orvosok dialízisről és transzplantációról is beszéltek, de Delly egyszerűen túl kicsi és túl fiatal volt ezekhez.

Delly veséje lassan kezdett magához térni. A kórházban úgy tölti az első hónapját, hogy a vérét minden nap tesztelték. A következő 3 hónapban Delly vérszintje stabil volt, de az egészséges vese nem nőtt olyan mértékben, hogy az első éve végén elérje az orvosok által remélt szintet. A nefrológus ekkor már esetleges transzplantációról beszélt, ami nem azonnal, de nem is Delly messze jövőjében válhat szükségessé.

 

Ajándékutalvány egy szervre

A veseátültetésre váró betegek számára a várakozás idő hosszú. Az elmúlt évben közel 100 000 ember várakozott vesére, de csak 20% talált megfelelő vesét az USA Egyesült Szervelosztási Hálózata szerint. A várakozási idő átlagosan három-öt évig tart.

 


Delly következő nagy megpróbáltatása a pubertás kor lesz, akkor derül ki, hogy a vese képes lesz-e lépést tartani a kislány növekvő testével. Tudván, hogy Delly egy napon a vese várólistán találja magát, Meghann és anyja, Jamie elkezdtek kutatni, lehetőséget keresni a felkészülésre.

Jamie McNeil nem habozott: már korábban elhatározta, hogy donor lesz. De már az ötvenes éveiben volt, és valószínűleg már túl öreg lesz ahhoz, hogy donor lehessen akkor, amikor Dellynek valóban szüksége lesz a vesére. Így jutottak el egy új innovatív programhoz, az Országos Vese-nyilvántartó Utalvány programjához.

- Ez lényegében egy "ajándékutalvány egy szervre" - mondta Meghann Adams.

                                                     Delly a kórházban 6 napos korában

 

 

A donorok várnak a recipiensekre

A program a Kaliforniai Egyetemen, Los Angelesben négy évvel ezelőtt kezdődött, amikor az akkor 64 éves Howard Broadman megkereste a Dr. Jeffrey Veale transzplantációs sebész által vezetett UCLA vesecsere-programot azzal az elképzeléssel, hogy ha egy donor vesét ad egy idegennek, akkor cserébe kaphasson egy utalványt, amely a jövőben vesét biztosíthat az unokájának. Dellyhez hasonlóan Broadman unokája akkor 4 éves volt, szintén krónikus vesebetegséggel született. És Broadmannak jamie-hez hasonlóan szintén életkori problémája volt az unokájával - vagyis túl öreg volt ahhoz, hogy adjon vesét akkor, amikor a fiúnak szüksége lesz rá.

 

Veale átgondolta az ötletet. Az élődonoros transzplantációk évekkel rövidíthetik a várakozási időt, és a kutatások azt mutatták, hogy az élő donoros vese túlélése meghaladja az elhunyt donorokét. Veale nem akarta elveszteni az adományt. Végtére is az altruista donorok  (emberek, akik hajlandók szervet adni idegeneknek) kulcsfontosságúak a transzplantációs láncok indításában, amely láncok sok beteg számára előnyösek. A transzplantációs láncok képesek össze nem illő élő donor és recipiens párokat beszervezni, és rávenni őket, hogy megfelelő párokat hozhassanak létre. A leghosszabb lánc több mint 100 veseátültetést, vagyis cserét eredményezett. Persze ezek a láncok megkövetelik, hogy minden donor és recipiens készen álljon arra, hogy az adás és a befogadás ugyanabban az időben legyen.

Veale úgy döntött, hogy Broadmant mint altruista donort a lánc indításához a donor csoporthoz adja. Viszonzásul Quinn megkapta az utalványt, amely egy jövőbeli láncban érhet véget akkor, amikor az unokájának vesére lesz szüksége.

- Az utalvány tőkésíti azon donor-recipiens párokat, akik időrendileg összeegyeztethetetlenek - mondta Veale - Ők azok az emberek, akik most szeretnék átadni a veséiket, de még várni kell, mert a szeretteiknek még nem kell a vese.
- Az időbeli eltérések hozzáadása a donor csoporthoz csak javítja a betegek esélyeit a megfelelő donor megtalálásában - magyarázta Dr. Nicole Turgeon, az Emory Egyetem sebésze és McNeil orvosa.

- Valójában a legjobb az lenne, ha egy nagy közösség jönne össze, annyi párat tudna elérni, amennyi csak lehetséges, egy olyan rendszerben, amely lehetővé teszi a legtöbb transzplantációt - fejezte be Turgeon.

 

Az utalványokat az Országos Vese-nyilvántartó élődonor-adatbázisai koordinálják. Eddig legalább 36 utalványt adtak ki, és ezekből eddig kettőt váltottak be. Az utalványt csak az a személy aktiválhatja, akit eredetileg kijelöltek, és csak akkor jár le, ha az utalványban célzott személy meghal. Az első három "utalványozott adomány" 25 transzplantációt indított el.

Delly és a nagymamája számára az utalvány-program volt a válasz.

 

Egy álom valóra válik

Jamie McNeil már régóta remélte, hogy talál módot arra, hogy szervdonor legyen. Amikor nyugdíjas ápolóként megtudta kollégájáról, hogy előrehaladott emlőrákja van, és csontvelő-transzplantációra van szüksége, Jamie azonnal jelentkezett csontvelő donornak. Nem kapott lehetőséget, hogy donor lehessen, fe mindig nyitott volt a segítségnyújtás más módjaira is.

- A lelkemnek kapcsolat kell az emberiességgel - mondta.

Persze vannak kockázatok, a veseadományozás mindig egy műtét. És bár ritka, de hosszútávú hatások is lehetnek: fájdalom, idegkárosodás, sérv, vagy bélelzáródás. Egyik sem tántorította el Jamiet.

- Én nővér vagyok, ezért tudom, hogy mik is ezek a dolgok. De mert annyira szeretném megtenni, tudom, hogy ez a dolog helyes - mondta a műtét előtt - A lelkem békében van, történhet bármi.

 

Jamie McNeil szeptemberben adta oda veséjét egy idegennek. Az unokája által ihletett adománya három másik transzplantációt indított el. A vese kivétele és beültetése ugyanazon a napon zajlottak le az országot átszelő vesével.

- Olyan, mintha egy álom vált volna valóra - mondta Jamie.

Jamie számára az adománya nem csak egy Dellynek szóló ajándék, hanem egy nagyobb küldetés része volt azért, hogy javítsunk a dolgokon. "Kívánom, hogy több szeretetet lássak, úgy én leszek ez a szeretet" (Gupta). Ha csak három embert inspirálhatnék veseadományozásra, és ez a három ember fejenként szintén három embert győzhetne meg, és ők még többeket: ha ez megvalósulna 11-szer, teljesen megszüntethetnénk a vesére várakozást. Ez lenne igazán fontos számomra. Jamie McNeil azt is mondta, hogy a donáció az élet egyik fontos mozzanata kellene, hogy legyen.

- A halálos ágyamon azt fogom mondani, hogy én erre vagyok a legbüszkébb - mondta.

 

Több mindenben hasonlítunk, mint amiben különbözünk

Jamie a műtét utáni napon már hazatért, és bár fájdalma még volt, a legjobb lelkiállapotban érezte magát. A veséjét a New York-i Orvostudományi Egyetem egyik betegének küldték, egy donor küldött egy vesét a Minnesota-i Klinika  betegének, egy másik donor küldött egyet a Jefferson Központ betegének Pennsylvaniába. A lánc Jefferson donorjánál végződött, aki vesét küldött a New York Presbyterian recipiensének. A legutóbbi nap legizgatóbb híre Jamienek az volt, hogy megtudta, a veséjét a recipiens befogadta, és már vizeletet termelt új tulajdonosának.

 

- Ezek a láncok példát mutatnak arra, hogy jobban hasonlítunk, mint különbözünk, mi a gyakran különböző nemzetiségekhez, vallásokhoz, nemekhez, szexuális szokásokhoz és politikai irányokhoz tartozó betegek. Előnye, hogy az utalványozó donor segít egy idegennek, hogy az ma kapjon vesét, és kiterjeszti a donor örökségét, hogy egy szeretett ember a jövőben szintén kaphasson vesét - mondta Veale. - Szükségünk van egy kicsit több kedvességre a világon, és ez az, amit ezek a donor-utalványok tesznek.

 

Delly nagyon keveset tud az egyedülálló ajándékról, amelyet nagyanyja adott számára. Csak annyit tud, hogy a nagymama is egy vesés, mint ő. És Delly-nek ez nem sokat jelent. 2 és fél éves korában még mindig futkározik és játszik a nővérével a játék konyhájában, könyveket nézeget, és együtt kacag a nagymamájával.

 

Fordította: ÁA