Végstádiumú vesebetegként Ön hogyan vélekedik saját kezeléséről?
Európai felmérés
2018-03-13
A végstádiumú veseelégtelenség dialízissel vagy vese átültetéssel kezelhető. Európában nagy különbségek vannak a dialízissel és veseátültetéssel kezelt betegek számában. Az okokhoz fontos megismernünk a betegek véleményét.
Végstádiumú veseelégtelenségben szenvedő betegként Ön hogyan vélekedik saját kezeléséről?
A végstádiumú veseelégtelenség különböző módokon kezelhető: dialízissel (például hemodialízissel dialízis központban, kórházban vagy otthon, peritoneális dialízissel), vese átültetéssel (élő donorból vagy elhunyt donorból). Európán belül nagy különbségek vannak a művesekezeléssel vagy veseátültetéssel kezelt betegek számában.
Például: 2015-ben Norvégiában a végstádiumú vesebetegek 24%-a részesült hemodialízisben, 5%-a peritoneális dialízisben és 71%-ának volt transzplantációja, míg Lengyelországban a betegek 62%-a részesült hemodialízisben, 4%-uk peritoneális dialízisben és 34%-ának volt transzplantációja. Magyarország tekintetében jelenleg nincs tényleges rálátásunk ezekre az adatokra. Folyamatban van a nefrológus szakorvosokkal való kapcsolatfelvétel, hogy a fenti adatokról Magyarországon is átfogó képet kapjunk.
Az európai EDITH pályázat keretében, amelyet az Európai Bizottság és az Európai Vesebetegek Szövetsége támogat, az egyik cél az, hogy megértsük e jelentős különbségek okát. Ehhez fontos megismernünk, és az adatok elemzésénél figyelembe vennünk az Európában élő betegek véleményét.
Az EDITH pályázat eredményei javíthatják a különböző kezelési módokhoz -mint a dialízishez és különös tekintettel a veseátültetéshez- való hozzáférést Európában.
Beteg kérdőív
Amennyiben Ön dialízis kezelésben részesül, vagy vesetranszplantált, kérjük, segítse munkánkat egy Beteg kérdőív kitöltésével.
A kérdőív fő kérdései a következők:
- Mi a véleménye a dialízisről és a veseátültetésről Ön részére adott tájékoztatásról?
- Részt vett Ön a döntési folyamatban a kezelési mód kiválasztásáról?
- Mik voltak a fő okok a kezelési mód kiválasztásánál a dialízisnél vagy veseátültetésnél?
A Beteg kérdőív online, magyar nyelven érhető el a https://www.era-edta-reg.org/index.jsp?p=survey címen. A kitöltés névtelenül történik, körülbelül 15 percet vesz igénybe.
Az EDITH kutatócsoport előre is köszönetet mond valamennyi kitöltőnek a kutatás elősegítéséért!
További információkért vagy felmerülő kérdéseivel forduljon bizalommal Dr. Rianne de Jong-hoz (Academic Medical Center, Amsterdam, Hollandia) a következő címen: edith@amc.uva.nl
További információ az EDITH pályázatról a www.edith-project.eu címen található.